Секогаш ми е мило да се сретнам со здруженија кои ги истражуваат ретките болести и настојуваат да бидат солидарни со заболените од тие болести – рече папата Фрањо на родителите и волонтерите од здружението „Еден ценет живот“ кои ги прими во аудиенција на 30 април 2018 година, во Ватикан.
Сигурно, голема е болката заради тоа стрaдање и мака, но секогаш ме допира и восхитува волјата на семејствата кои се здружуваат за да се соочат со таа реалност и за да направат нешто за да ја подобрат.
„Еден ценет живот“ е здружение кое во Италија го основаат Џорџио и Розита Бониоти, родители на Давид кој боледува од редок синдром Allan Hendon Dudley. Станува збор за наследно пореметување на развојот на мозокот кое предизвикува умерена до тешка интелектуална неспособност и проблем со говорот и движењето. Здружението се занимава со грижа за заболените од таа болест кои во Италија ги има 13, а во целиот свет се 120.
Името кое му го дадовте на здружението „Еден ценет живот“ кажува многу, затоа што ја изразува реалноста на болните, но и вашата, на позитивен начин со нив – рече Папата и нагласи: Знаеме дека овде е и таа негативна страна која е секојдневна реалност. Но, тоа име зборува дека знаете да гледате позитивно; дека секој човечки живот е единствен и дека ако болеста е ретка или многу многу ретка, пред тоа е поважен фактот дека постоиме – рече папата Фрањо
Таквиот позитивен начин на гледање е карактеристично чудо на љубовта – рече Светиот Отец и истакна: Љубовта е таа која тоа го прави: знае да го види доброто и во негативната ситуација, и да чува мало светло среде темната ноќ. Љубовта прави и друго чудо: помага да останеме отворени, способни да делиме и да бидеме солидарни со другите кои страдаат од некоја болест или тешка состојба која секојдневно исцрпува.
Од солидарност и со намера да му помогне на болниот Давид Бониоти и на здружението „Еден ценет живот“ ултра маратонецот Лука Сала пред десет дена започна маратон од 700 километри од Монтичели покрај Бресче до Рим под намотото „Трка на ретки болести.“ Тоа е трка за живот и надеж! – рече папата Фрањо и заврши: Се радувам и честитам на сите оние кои ја организираа таа „Трка на ретките болести“ и на оние кои соработуваа. Ви благодарам, ќе се молам за вас и за вашето здружение, а вие молете се за мене.
РВ/к.мк
